We kijken het nog even aan = Zorg²
Empathisch Co-Design onderzoek mantelzorgende kinderen
Ons onderzoek richt zich op het ontwikkelen van Co-Design oplossingen die mantelzorgende kinderen van ouders met dementie helpen om eerder in actie te komen. Zo kan overbelasting worden voorkomen en kunnen hun ouders langer thuis blijven wonen.
Overbelasting onnodig hoog
De zorg voor een partner of ouder bij dementie is zwaar:
67% van (schoon)kinderen verleent één of meerdere dagen per week zorg
75% ervaart problemen om deze zorg te combineren met dagelijkse activiteiten
(bron: Alzheimer Nederland, Dementiemonitor Mantelzorg 2024).
Veel mantelzorgers moeten zelf het wiel uitvinden wanneer een naaste dementie krijgt. Partners raken overbelast, maar dat geldt – en dat is veel minder bekend – ook voor hun kinderen. Zij proberen de zorg te combineren met hun werk en gezin, maar dreigen hierdoor zelf uit te vallen door een burn-out of andere stressgerelateerde klachten.
In actie komen
Ondanks een groot aanbod aan (praktische) ondersteuning, zoals o.a. platform Regie op Dementie weergeeft, wordt deze hulp vaak niet (tijdig) gevonden. Een veelgehoorde opmerking is “Had ik deze informatie twee jaar geleden maar gehad”. Dan hadden ze inzicht gehad in wat er nog wél kan voor hun ouder(s) met dementie. Gemiddeld wonen mensen met een diagnose dementie nog 6 jaar thuis.
Er is beperkt onderzoek gedaan naar de redenen waarom mantelzorgende kinderen niet in actie komen in de beginfase van de dementie van hun ouder.
Wel is bekend dat het aantal acute crisisopnames in ziekenhuizen sterk stijgt (bron: medisch contact).
“Dit geeft aan dat tijdig in actie komen van groot belang is,
zowel voor de kinderen als voor hun ouders”,
aldus Van Slooten, oprichter van platform Regie op Dementie. Daarom start zij dit Co-Design onderzoek.
Aanpak: Empathisch Co-Design
Het onderzoek wordt gedaan met de methode Empathisch Co-Design, waarbij mantelzorgers actief betrokken worden in het ontwerpproces en de zoektocht naar oplossingen.
Onderzoek volgen en meedoen!
Op deze pagina kunt u onze onderzoeksstappen volgen waarvan we (tussentijds) verworven inzichten zullen delen. Na afloop zullen we onze uitkomsten aan een breed publiek kenbaar maken.
Als ervaringsdeskundige of als vakinhoudelijk expert kunt u zich aanmelden om mee te doen. We zien u graag op één van onze Co-Design sessies!
Dit onderzoek voert Stichting Regie op Dementie uit in samenwerking met het lectoraat Social Impact Design van Hogeschool Inholland en ontwerpbureau Unbeaten Studio. Met behulp van financiering van het programma ‘Voor Elkaar’ van subsidieverstrekker ZonMw.
Persvragen? Neem contact op met Hilma van Slooten, info@regieopdementie.nl.
Wij zijn op zoek naar ervaringsdeskundigen en experts die werken aan dementie vraagstukken, gedragsverandering en maatschappelijk welzijn
Fase 1: Verkennen
In deze exploratiefase creëren we een overzicht van beschikbare kwantitatieve data, informatie en kwalitatieve kennis rondom het vraagstuk. We voeren een literatuurstudie, gedragsstudie, systeem kennis en een inspiratiescan uit.
Fase 2: Verdiepen
Er komt een analyse van alle verzamelde kwantitatieve data, informatie en kwalitatieve kennis uit fase 1. Daarna bereiden we de Co-Design sessies voor.
Fase 3: Co-Design Onderzoek
Voor ons Co-Design onderzoek zijn we op zoek naar ervaringsdeskundigen (mantelzorgenden kinderen) en experts die werken aan dementie vraagstukken, gedragsverandering en maatschappelijke gezondheid & welzijn.
Fase 4: Concept Ontwikkeling
"Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.
Fase 5: Co-Design Iteratie
"Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat.
Onderzoeksteam
Hilma van Slooten
Oprichter Regie op Dementtie
Hilma is oprichter van platform Regie op Dementie. Als ervaringsdeskundige geeft zij daarmee inzicht in regionale mogelijkheden om ouders met dementie nog een kwalitatief goed leven te geven. Vanuit datgene wat nog wél kan. Haar opgedane kennis gebruikt zij inmiddels ook als projectleider in een dementie community care project. De volgende verdiepende stap zet Hilma met het organizeren van dit empathisch co-design onderzoek “We kijken het nog even aan = Zorg2.
Wina Smeenk
Lector Societal Impact Design
Wina werkt sinds 2020 als lector Societal Impact Design bij Hogeschool Inholland. Daarnaast staat zij midden in de praktijk door opdrachten uit te voeren met haar eigen innovatie- en co-designbureau WiEN’s ontwerperschap. Zo ontwikkelt ze haar empathisch co-design methoden om mensen met dementie en hum omgeving beter te begrijpen. Geinspireerd door een dementie simulator project uit haar eigen praktijk is zij gepromoveerd op empathie in samenwerk processen in 2019.
Esther Krijnen-de Bruin
Senior-onderzoeker bij Hogeschool Inholland
Esther is opgeleid als (psychiatrisch) verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Zij werkt als senior onderzoeker binnen het lectoraat GGZ-verpleegkunde. Binnen dit project is zij als onderzoeker verbonden aan het lectoraat Societal Impact Design. Esther heeft in haar studie en tijdens haar werk als verpleegkundige in de thuiszorg ervaring opgedaan met mensen met dementie.
Jeroen Spoelstra
Ontwerper & Facilitator
Jeroen is ontwerper en mede oprichter van de Life-Centered Design School. Als ontwerper geeft hij graag mensen een stem die vaak vergeten worden in de samenleving. Daarom is hij al sinds de oprichting in 2019 betrokken bij Regie op Dementie. Jeroen ontwerpt de onderzoeksmaterialen, het co-design proces, leidt de co-design sessies gedurende het onderzoek en visualiseert de uitkomsten.