Over Hilma van Slooten

Goed leven met dementie

Ik kan nog goed invoelen hoe gefrustreerd mijn zus en ik ons vaak gevoeld hebben in de periode dat mijn beide ouders nog leefden. Van de één op de andere dag eind 2017 veranderde alles. Mijn nog actieve moeder van 85 was in verwarde toestand om 22:30 het huis uit gelopen. Mijn zwakke vader van 87 kon er niet achteraan. Gelukkig was ze na een uur weer thuis en kwam ze terug uit haar ‘waanbeeld.’ De volgende dag was ik er en ben een week gebleven. Dan heb je het snel door, er was veel verwarring. Maar de oplossing die de zorg had bedacht, maakt me nog steeds kwaad.

“Er is plek op de gesloten afdeling en je vader heeft er al voor getekend”

Dit kon niet waar zijn! Zo’n gestreste man dit laten tekenen. Mijn zus en ik gingen eerst in gesprek met mijn ouders. Wat waren hun wensen nog voor de toekomst. Dat het anders moest, stond wel vast. Inmiddels wilde de huisarts hun allebei getest en bleken ze beiden een vorm van dementie te hebben. De zoektocht van mijn zus en ik begon. Om hun nog een goed leven met dementie te geven. We hebben ze nog samen kunnen verhuizen, waarna mijn vader kort daarna is overleden. Mijn moeder woonde nog vier jaar in een prachtig woonzorgcentrum met hele fijne begeleiding. Ze is uiteindelijk op 90-jarige leeftijd in 2022 vredig overleden.

Blijven genieten

Ik ben blij dat we steeds van elkaar zijn blijven genieten. Dat we voor die verbinding gekozen hebben. Dat we op zoek zijn gegaan naar een goed leven met dementie. Voor hen en voor onszelf. Want mensen met dementie verliezen weliswaar hun grip op de werkelijkheid, maar nooit de wil om hun eigen leven te leiden. De regie te houden. 

Dat kan met de juiste begeleiding ook gewoon en daarom moest dit platform er komen. Omdat ik die boodschap wil verspreiden en om jou praktische handvatten te bieden. Zodat jij, als jouw ouders met dementie te maken krijgen, makkelijker je weg vindt in het doolhof dat dementie soms lijkt te zijn.  

Van dat doolhof heb ik een overzichtelijke levenslijn gemaakt. Een routekaart, die jij erbij kunt pakken als je - op welk punt in het proces je ook staat - zelf soms even niet meer weet wat je moet doen. 

Ten tweede kun je regionaal op één plek alle praktische informatie vinden, verdeeld in 6 categorieën voor de regio’s Haarlem en Laarbeek (ZO Brabant).

Ben je op zoek naar herkenning? Vind je het fijn om te ervaren dat je niet de enige bent? Dan verschijnt op dit platform vrijwel elke maand een nieuw blog, met tips over ‘wat kan er nog wel’. Ook kun je ons (soms ongelofelijke) verhaal nalezen in de blogs die ik erover heb geschreven. Veel mensen vinden daarin herkenning.

Hilma van Slooten

Ik ben geboren in 1967 en gelukkig getrouwd met Piet. We wonen in Heemskerk met onze twee donderstenen Puck & Tommy (katten). Ik rij paard, hou van wandelen en één van mijn andere hobbies is edelsmeden. Niets lekkerder dan op de millimeter vijlen en zagen. Dat is zó rustgevend. 

Vanuit Regie op Dementie heb ik als ervaringsdeskundige (met intussen veel opgedane kennis) trainingen gegeven ‘Omgaan met dementie’, lezingen en organiseerde ik drukbezochte webinars samen met experts.

Voordat ik mijn sociale onderneming Regie op Dementie oprichtte was ik al een aantal jaar bevlogen ondernemer. Sinds 2015 help ik organisaties om hun projecten of ideeën concreet en klantgericht te maken. Ik noem mezelf ‘business activator’, omdat ik geen vage adviseur wil zijn, maar van creatief tot-en-met-de-actie ben. Daarmee vaak de kernvraag beantwoorden van “Hoe gaan we het dóen?”.

Sinds 2023 ben ik projectleider van een nieuwe sociale beweging, Uitjezorg; IJmond. Wij organiseren activiteiten en ontmoetingen door thuiswonende mensen met dementie en hun naasten. Vanuit de vraag. Een mooie afgeleide dus van Regie op Dementie.

Contact

Zijn we al connected via social media? Regelmatig deel ik ook daar verhalen en praktische tips. Je vindt me op Linkedin en Facebook. Leuk om elkaar ook daar te spreken! Een berichtje via contact achterlaten kan natuurlijk ook!