Het is natuurlijk helemaal niet het weer om je ergens druk om te maken. Maar als ik dan toch het ergens over mag hebben, doe ik een dringende oproep om in de wereld van de zorg, alles uit te leggen in gewoon, begrijpelijk nederlands.
Recht op respijtzorg. Wat ??
Ik erger me aan termen zoals “Ook u heeft recht op respijtzorg!”. Ik ben nog nooit iemand tegen gekomen die zei.. “Tjonge, wat heb ik een behoefte aan respijtzorg”.
Nee, iemand zal begrijpen als je zegt “Bent u ook altijd moe, omdat u 24 uur zorgt voor uw man of vrouw?” “Dan bieden wij u een weekendje rust. Dat weekend nemen wij de zorg van u over“. Gelukkig kom ik al “Time-out voor mantelzorgers” tegen. Dat klinkt al een stuk beter.
En dan .. het woord ‘mantelzorger’
Ook zo’n woord is ‘mantelzorger’. Je weet niet dat je het bent, totdat iemand je verteld dat je het bent. Om in de woorden van Cruijff te blijven. Want zorg je niet ‘gewoon’ voor je partner of vader of moeder? Bovendien vind ik ‘mantelzorger’ persoonlijk ook een raar woord, alsof ik ineens een ‘mantel’ over mijn moeder gooi. Mijn moeder die, toen ze dementie kreeg, 85 jaar prima voor zichzelf en haar man kon zorgen. Je wilt toch, ook als je lewy body dementie krijgt, nog zoveel mogelijk de regie houden? Maar wel de hulp krijgen die jij nodig hebt, als jij erom vraagt of je dierbaren. Dus spreek ook de persoon met dementie aan. Die is echt niet van de ene op de andere dag al zijn verstand kwijt. Zo raar, toen sommige zorgverleners met mij gingen praten, in plaats van met mijn moeder. Dan draaide ik me om en zei ik “Goh, mam, wat vind jij ervan?”.
Mijn moeder ‘leest’ nog steeds de Margriet of de krant. Soms hardop, dus sommige woorden komen zeker binnen.
Zelfs codetaal?
En soms lijkt het wel geheim taal. Nu mijn moeder in het verzorgingshuis woont, maken de verzorgenden in het zorgsysteem notities. Heel fijn trouwens om zo op de hoogte gehouden te worden over het wel-en-wee. Maar ook daar kom ik termen tegen, waar ik eerst heel erg goed moest nadenken, wat bedoelen ze nu eigenlijk?
Inc van def
Zoals “Begin van nacht was u inc van def.” Intussen weet ik dat ze bedoelen dat ze incontinent is van defecatie, dus ontlasting (of in nog gewonere mensentaal ‘poep’). Ik ben misschien niet zo netjes opgevoed, maar ik kende het woord ‘defecatie’ niet. En ok, hier is het misschien ook netter en fijner om alleen ‘def’ te gebruiken ;). Maar ik had graag wel een korte gebruiksaanwijzing gehad!
En wisten jullie dat er ook een ‘def’ schaal is? Dat heet de ‘Bristol stoelgangschaal van 1 tot 9’. Echt waar, daarbij wordt bijgehouden van welke substantie de ‘def’ is…. is vast heel belangrijk hoe het met iemand gesteld is… maar toch niet echt iets dat je als naaste wilt weten.
Wel een leuk woord is….
Wat ik dan wel weer een leuk woord vind is dat mijn moeder sinds ongeveer twee maanden een ‘trippelrolstoel’ heeft. Kijk, dit woord zegt precies wat het doet. Mijn moeder wordt steeds wankeler, maar dit geeft haar toch nog vrijheid. Zo is het leuk om te lezen “ U was helder en trippelde door de huiskamer”.
Dus mijn oproep, beste communicatie mensen en opleiders in de zorg, leer jullie medewerkers alsjeblieft om in gewone mensentaal te communiceren!
Want als je mensen met dementie of hun naasten wilt bereiken, moet je je wel hun taal spreken.
Dit blog is onderdeel van het onafhankelijke platform Regie op Dementie. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie. Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik daarvoor op onderstaande button voor het belangrijkste uit dit blog.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.