Mijn moeder was vlak voor Oud & Nieuw behoorlijk in de war. Ze gilde dat “alles haar pijn” deed. Wat was er aan de hand?
Lewy Body dementie is grillig
Lewy Body dementie heeft een heel grillig en onvoorspelbaar patroon. Het kan van dag tot dag en zelfs van uur tot uur verschillen. Wij waren net voor kerst langs geweest en hadden niet echt iets gemerkt. Natuurlijk zie je steeds vaker dat haar taalvaardigheid achteruit gaat, maar ze had nog praatjes voor tien.
Uit de verslagen lazen we ze dat ze, en dat gebeurt gewoon vaker, s nachts gevallen was. Misschien was ze ook op haar linkerarm gevallen. De pijn aan deze arm is chronisch en er is helaas niets meer aan te doen.
In zichzelf gekeerd
Maar ja, het klonk wel ernstig, want ze kreunde en jammerde ‘s nachts, was helemaal in zichzelf gekeerd en op enig moment herkende ze zelfs haar favoriete zorgmedewerker niet meer. Dus de huisarts wilde toch graag een foto laten maken van haar linkerarm. Gelukkig kon iemand nog met haar mee. Maar geen breuk of scheurtjes te zien. Een raadsel dus.
Warmte en haar eigen stoel
Heel geleidelijk ging het beter, ze sliep veel, ook mijn favoriete hobby trouwens ;-). En na een dikke 2 weken “is ze er weer”. Ziet er tevreden uit op de - met enige regelmaat - gestuurde foto’s van de zorg. Vaak met een warme doek om of met een stuk appeltaart op schoot, zit ze de boel te observeren. Dat observeren, zonder iets te zeggen, deed ze trouwens altijd al.
En toen ook één van haar eigen stoelen in de gemeenschappelijke woonkamer werd gezet, was ze daar zelf ook blij mee. Een hele goede suggestie van een huiskamermoeder. Zo kan ze goed rechtop zitten en zakt ze niet onderuit. Zo zie je maar, hoe iets kleins kan helpen. Gaandeweg leer je dus. In dit praktische artikel staat ook vier hele bruikbare tips van een Lewy Body Expert.
Op deze foto zie je haar met de “huiskamerkat”, een slimme robot die ook kan spinnen en miauwen. Ze reageert op aaien, net als een echte kat. Ze zit er rustig mee op schoot en heeft er hele verhalen tegen. En hoe ongemakkelijk dit ook voor ons is, dit is ok. In haar wereld, waarbij ze ook soms andere dingen ziet dan wij (hallucinaties), ben ik blij dat dit haar comfort geeft. Overigens maken de hallucinaties haar niet bang, dat menen ook de zorgmedewerkers. Toen ik er eens expliciet naar vroeg, zei ze, alsof het de normaalste zaak van de wereld was ;
“Ja, mijn schoonouders staan op het balkon hoor. ”
Wij zullen onze eigen normen moeten bijstellen en dit voor haar normaal moeten vinden. En wie zorgt er straks voor ons als we oud zijn? Robotica zijn straks niet meer weg te denken! We kunnen het maar beter accepteren. En kijk toch eens, ziet het er niet echt schattig uit?
Dit blog is onderdeel van het platform ‘Regie op Dementie’. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie.
Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik op onderstaande button voor de belangrijkste uit dit blog, hoe om te gaan met de vele vormen van dementie.
Er zijn in totaal 7 categorieën en 3 kruispunten op de levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 100 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties (met name in Haarlem e.o.) die je kunnen helpen.