Schrikken van de diagnose dementie
Na de diagnose was met name mijn vader erg geschrokken, want zijn vrouw had toch een probleem …. niet hij. En zijn dementie was zeker ook nog niet zo ver gevorderd, als die van mijn moeder. Maar je merkte het vooral dat hij zaken niet meer op een rijtje kreeg. Hij ontkende zijn dementie ook vaak.
Mijn moeder ging er weer heel anders mee om. Zij accepteerde eerst de GGZ uitslag met een verbazingwekkend
“Nou, daar moet ik het dan maar mee doen!”.
Ik vond dat zoals eerder gezegd écht knap. Dan is het glas nog steeds halfvol. Maar uiteraard ontkende zij het af en toe ook. Echt informatie over dementie hebben we ze niet kunnen geven, wat het betekent, wat verandert er, waar moet je rekening mee houden? Je wordt al snel in een hokje geduwd. Terwijl ik nu weet dat het niet ophoudt als je de diagnose krijgt. Gemiddeld wonen mensen nog zo’n 6 jaar thuis en zo’n 2 jaar beschermd met 24-uurs zorg (bron: VWS).
Van je af schrijven
Mijn zus en ik schoten meteen in de actiestand, dan hoef je even niet na te denken ;). Maar ik hield ook een soort dagboekje bij, waar ik niet alleen alle actiepunten opschreef, maar ook mijn observaties. En dat is ook lekker, je schrijft het toch van je af.
In een mentaal gat vallen
Achteraf gezien vind ik dat we na de diagnose eigenlijk in een mentaal gat vielen met z’n allen. Naast één of twee gesprekken met de huisarts en de casemanager, kregen we geen echte mentale steun. We hadden elkaar, maar erover praten met iemand die er verstand van heeft, heb ik wel gemist. Pas achteraf heb ik veel gehad aan Alzheimer Café’s, het boek van Anneke van der Plaats (‘De dag door met dementie’) over gedrag en praten met lotgenoten. Daar kan nog wel het een en ander verbeterd worden! En je bent toch continue druk met regelen, maar er is wel die grote emotionele onderlaag.
Geknapt
Bij mijn zus knapte de snaar na de dramatische verhuizing naar Zuidlaren, waarna ze in haar bijkeuken een rare misstap maakte en een armbreuk had op 2 plekken (zogenaamde driepuntsbreuk). Ze heeft een dik half jaar niet kunnen werken en had veel pijn.
Op de been blijven
Toen dacht ik “nu moet ik wel op de been blijven!”. Dus ik gaf aan mijn man aan dat ik graag mijn wens in vervulling wilde laten gaan om te gaan varen in Frankrijk (zonder enige vaarervaring!). We zijn heerlijk 2 weken er tussenuit geweest in augustus. En waren net op tijd terug ... of zal hij erop hebben gewacht…
In blog 11 ga ik in op de (on)rust na verhuizing en overlijden.
Deze verschijnt op donderdag 14 november 2019.
Regie op Dementie biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van een oudere met dementie.
Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik op onderstaande button voor het belangrijke categorie uit dit blog:
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de levenslijn van een oudere met dementie. Regie op Dementie bevat meer dan 100 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties (met name in Haarlem e.o.) die je kunnen helpen.