Weer een leerzaam gastblog van Iris van Duijnhoven, werkzaam als verbindingscoach dagbeleving en verpleegkundige in de ouderenzorg in Brabant.
Dementie, een verschrikkelijke ziekte. Zodra je weet dat jij of je naaste dementie heeft, stort je wereld in, je ziet een lijdensweg voor je. Maar is het alleen maar lijden?
Vechten voor kwaliteit van leven
De vader van Sabine heeft dementie. In 2019 kreeg Tinie de diagnose alzheimer. Sabine had de symptomen herkend, wilde dat het niet zo was, maar wilde ook dat het onderzocht werd. Er volgden vele moeilijke momenten en het acceptatieproces begon.
Vanaf dat moment heeft Sabine, samen met haar omgeving, gevochten voor kwaliteit van leven voor Tinie, voor fijne plekken en voor geluksmomenten.
Vertrouwen dat als iets wegvalt, er ook iets voor terugkomt
Ik ken Sabine en Tinie ongeveer 2 jaar en altijd heb ik bewonderd hoe positief zij bleven. Tuurlijk hadden ook zij verdriet en was het soms moeilijk. Maar in alles zag Sabine ook lichtpuntjes. Er werd niet lang stil gestaan bij verlies, er werd altijd al snel gekeken naar wat daarvoor in de plaats kwam.
Ik vroeg Sabine hoe zij dat deed. Ze vertelde dat ze vertrouwen heeft in het feit, dat als er iets wegvalt, daar iets voor terugkomt. Dat is niet hetzelfde en ook niet beter dan hetgeen er was. Het is anders, maar als je het vanuit het juiste oogpunt bekijkt, kan het net zo goed zijn.
Haar naam weten is niet belangrijk
Zo raakte Tinie steeds meer zijn taal kwijt. Een gesprek voeren was al langere tijd niet meer mogelijk, maar met elkaar praten nog wel. Sabine haar grote angst was dat Tinie haar naam niet meer zou weten.
Later realiseerde zij zich dat dat eigenlijk niet uitmaakt. Haar naam is niet belangrijk, het is ook niet belangrijk of Tinie weet dat zij zijn dochter is. Het is veel belangrijker dat zij een vertrouwd gevoel bij Tinie oproept. Dat hij lacht als hij haar ziet, dat is voor haar waardevoller dan haar naam en haar rol.
Samen activiteiten zoeken
Als Sabine bij Tinie op bezoek ging, deden zij vaak samen kleuren, dat was iets wat Tinie heel secuur deed en iets dat zij samen deden. Tinie is een paar dagen ziek geweest en nadat hij was opgeknapt wilde hij niet meer kleuren. In eerste instantie bleef Sabine aan het kleuren vasthouden en haar best doen om Tinie te stimuleren om te kleuren. Er werden nieuwe stiften gekocht, maar Tinie bleef weigeren en liep van haar weg.
Sabine liep met hem mee, ze liepen langs de vollière en ineens vielen de vogeltjes hem op. Hij vond het gefluit prachtig. Zo kon Sabine het kleuren loslaten en werd hun nieuwe gezamenlijke activiteit naar de vogeltjes kijken en luisteren.
Andere verbinding kwam ervoor in de plaats
Met wandelen ging het op dezelfde manier. Voorheen gingen Sabine en Tinie veel samen wandelen en praatten zij tijdens het wandelen. Later ging dat over in samen wandelen en opmerkingen maken over de natuur en de buitenlucht, de gesprekken vielen weg.
Weer later vroeg Sabine aan Tinie of hij mee ging wandelen en was dat voor hem niet te begrijpen. De woorden hadden voor hem geen betekenis meer. Sabine pakte Tinie bij de hand en zo liepen zij samen hand in hand. De verbinding via taal viel weg, daarvoor in de plaats kwam de verbinding via lichamelijk contact. Een andere manier van contact hebben, maar ook een mooie manier.
Manier van kijken maakte het verschil
De manier van kijken maakt dat dementie voor Sabine en voor Tinie niet alleen een lijdensweg was. Het gaat erom hoe je ernaar kijkt. Kijk je naar de beperkingen of kijk je naar de mogelijkheden? Zie je wat je verliest of zie je wat ervoor terugkomt? Het heeft ook mooie kanten, het gevoelsleven gaat erop vooruit, mensen met dementie leven echt in het ‘nu’. Daar kunnen wij nog veel van leren.
Veel van onze stress zit in gedachten over het verleden of over de toekomst. Natuurlijk blijven de momenten van verdriet en pijn er, dat mag er ook zijn. Probeer daarnaar te kijken, het even aandacht te geven en dan weer te focussen op het goede. Dat is de boodschap die Sabine mee wil geven aan alle mantelzorgers die voor hun naasten met dementie zorgen.
Afgelopen 27 augustus is Tinie na een kort ziekbed rustig ingeslapen. Het is gemis is groot en het is goed zo.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.