Deze maand een blog over palliatieve zorg, ook een levensfase die hoort bij dementie. Geschreven door Iris van Duinhoven, verpleegkundige en verbindingscoach dagbeleving op een zorgboerderij in Brabant.
Dementie is een syndroom, dat wil zeggen een verzamelnaam van symptomen doordat de hersenfuncties achteruitgaan. Er bestaan verschillende vormen van dementie zoals Alzheimer, Vasculaire dementie, Fronto temporale dementie etc. Alle vormen van dementie zijn een onomkeerbaar proces, de hersenfuncties kunnen niet herstellen.
“Na diagnose is degene met dementie al palliatief”
Op de zorgboerderij geef ik vaak uitleg over wat dementie is. Regelmatig benoem ik dat mensen met dementie in het laatste stukje van hun leven palliatief zijn. Afgelopen week was ik in gesprek met een geriater. Zij vertelde dat vanaf het moment dat de diagnose dementie gesteld word, diegene al palliatief is. Daar moest ik even over nadenken, het klinkt alsof we dan al het laatste stukje ingaan, alsof het leven stopt. Op de zorgboerderij zijn we gericht op hetgeen wat nog wel kan en benoemen we dat het leven niet stopt als de diagnose gesteld wordt.
Palliatief = gericht op kwaliteit van leven
Aan de andere kant heeft de geriater gelijk, dementie is onomkeerbaar, het is een dodelijke ziekte. Dat betekent dat mensen met dementie inderdaad palliatief zijn op het moment dat de diagnose gesteld wordt. Ook dan kan er daarna nog jaren kwaliteit van leven zijn. De definitie van ‘’palliatief’’ legt het goed uit: Palliatieve zorg is zorg die zich richt op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid.
De definitie geeft inderdaad aan dat we ons richten op kwaliteit van leven, dat het leven met dementie niet stopt. Het geeft ook aan dat dementie een ziekte is waar je uiteindelijk aan overlijdt.
Welke scenario’s zijn er voor medisch ingrijpen?
Als er ziekte komt bij dementie is het altijd de vraag welk medisch beleid gevoerd gaat worden. De geriater vertelt dat de ABC methode duidelijk uitlegt welke scenario’s er zijn.
De A staat voor Actief: hierbij denk je aan jonge mensen die gezond zijn. Bij een ongeluk wordt bijvoorbeeld een traumahelikopter ingezet, zij kunnen langdurig op de IC liggen etc. Alles wordt in werking gesteld om diegene in leven te houden.
De B staat voor Beperkt behandelen: Hier kiezen veel mensen voor als zij ouder worden en ook als zij dementie hebben. Het houdt in dat er niet meer gereanimeerd wordt, geen IC opname meer. Geen intensieve ingrijpende behandelingen meer om het leven te verlengen.
De C staat voor Comfort: Als mensen verder in hun proces met dementie zitten of/en veel fysieke ongemakken ervaren kan je hiervoor kiezen. Alles is gericht op comfort. Een ziekenhuisopname is niet meer wenselijk. Zo zijn er veel keuzemomenten, een longontsteking hoef je niet te behandelen met antibiotica, een gebroken heup hoeft niet geopereerd te worden. Je kunt er op deze momenten ook voor kiezen om pijnmedicatie in te zetten. Iemand overlijdt aan de complicaties bij een gebroken heup als deze niet behandeld wordt. Een spannende keuze, er is nooit een goed of fout. Zo werd Herma wel geopereerd aan haar gebroken heup.
Herma brak haar heup
Herma heeft dementie en woont op een zorgboerderij. Ze viel op 1 december 2022 over een snoer en brak daarbij haar heup. Een paar dagen later is Herma, met succes, geopereerd aan haar heup. Het ziekenhuis is een vreemde plek voor haar, na de operatie was er veel onrust. Het was daarom belangrijk dat ze zo snel mogelijk naar huis zou gaan om daar te herstellen, mits dit medisch verantwoord was.
Na een kleine week is Herma thuisgekomen uit het ziekenhuis. Ze mocht haar heup belasten en gaan mobiliseren. Het voordeel van dementie is dat Herma vergeten was dat ze haar heup had gebroken. Daardoor had ze geen angst met lopen. Ze heeft nog een hele tijd last van haar heup gehad, maar de pijn was onder controle. Nu, ruim een half jaar later, heeft ze er geen last meer van en is ze weer prima in staat om te wandelen. Haar conditie is na de operatie goed opgebouwd doordat ze in beweging bleef.
Keuze om te opereren blijft een gok
Het had ook anders af kunnen lopen, helaas weet je dat nooit vooraf. De keuze om te opereren blijft een gok. Mensen met dementie kunnen daar slechter uitkomen. Voor Herma en haar familie was dit op dat moment de juiste keuze. Het is mooi om te zien hoe Herma weer geniet van het buiten zijn, het wandelen en knuffelen met puppy’s. Ze ervaart geluksmomenten en kwaliteit van leven.
Bij een levensverlengde behandeling kan je iemand langer kwaliteit van leven laten ervaren, aan de andere kant laat je iemand ook verder in zijn/haar dementieproces gaan.
Nooit goed of fout
Welk medisch beleid je uitvoert en welke keuze je daarin maakt, is nooit goed of fout. Het is belangrijk dat je het bespreekt met elkaar, ook op het moment dat het nog niet aan de orde is. Weet van elkaar welke wensen er zijn. Betrek er een medische discipline bij en laat je goed uitleggen wat de scenario’s zijn. Op het moment dat iemand ziek wordt, word je overvallen. Het helpt als je vooraf nagedacht hebt over wat je wel en niet wilt. En ook dan ben je op dat moment vrij om een andere keuze te maken, mits dit medisch verantwoord is.
Lees ook mijn blog over wel of niet opereren na een gebroken heup. In februari 2022 brak mijn opa zijn heup. Bij hem was een operatie geen optie. In dit blog beschrijf ik de moeilijkheden die daarbij horen.
Dit blog is onderdeel van het onafhankelijke platform Regie op Dementie. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie. Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik daarvoor op onderstaande button voor het belangrijkste uit dit blog.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.