Deze maand neemt Iris (van Duijnhoven), werkzaam als verpleegkundige en verbindingscoach dagbeleving op een zorgboerderij in Brabant ons mee in de zeer herkenbare situatie dat Harry nog thuis woont, maar het eigenlijk niet meer gaat. Wat nu?
Een rijk leven
Harry is in 1952 geboren, hij is samen met mijn zijn broers en zussen op de boerderij van zijn ouders opgegroeid. Op 15-jarige leeftijd leert Harry Ria kennen en vanaf dat moment is hij gek op haar. Ze trouwen in 1973 en krijgen samen een zoon. Harry is bij een schoonmaakbedrijf als glazenwasser gaan werken, heeft zich opgewerkt tot directeur en daarna meerdere schoonmaakbedrijven gehad.
Daarnaast heeft Harry altijd een rijk sociaal leven gekend, hij was sportief en hij was actief in het verenigingsleven. Zo was hij voorzitter van Uden Sportief, van Industriële kring Uden en van Schoongroep Nederland. Voor zijn inzet is Harry beloond met een koninklijk lintje.
Ziekte wordt steeds zichtbaarder
In 2016 kreeg Harry de diagnose Alzheimer, een bittere pil voor hem en zijn naasten. Toen zijn vrouw overleed, werd de ziekte nog meer zichtbaar. Harry woont nog zelfstandig in zijn appartement, maar eigenlijk gaat dat niet meer. Thuis heeft hij een bepaalde rol te vervullen, dat voelt hij. De rol van huiseigenaar en de rol om voor zichzelf te zorgen, dat lukt niet en dat zorgt ervoor dat Harry thuis veel in een stress-situatie zit. Als hij wordt opgehaald door zijn schoondochter of andere familieleden voor een wandeling, een terrasje of een hapje eten, zien zij dat hij veel meer ontspannen is. De last die thuis op zijn schouders drukt, is dan weg.
Communicatie leidt tot frustraties
Harry geeft zelf ook aan dat hij het niet meer fijn vindt om alleen te zijn. Hij heeft heel goed in de gaten dat hij de grip aan het verliezen is en dat er veel dingen niet goed gaan. In communicatie wordt hij vaak niet begrepen of anderen begrijpen hem niet. Dit alles bij elkaar zorgt voor veel frustraties en dat leidt tot conflicten. Voor zijn familie is het ook moeilijk om te zien, zij zien dat een hele lieve man wordt ingehaald door de Alzheimer en daardoor veranderd.
Toetsingsgesprek Wet Zorg en Dwang
Zijn zoon en schoondochter doen veel voor Harry en zijn veel bij hem, echter is Harry toe aan 24/7 iemand om hem heen die hem richting kan geven. Dat kunnen zijn zoon en schoondochter niet bieden voor de lange termijn. Zij hebben besloten om een plek voor Harry in een woongroep voor mensen met dementie te zoeken. Er moest daarom een Wet Zorg en Dwang toetsing afgenomen worden, waarbij Harry geen verzet mag aangeven voor een opname op een gesloten afdeling.
Vanuit het CIZ kwam een medewerker naar Harry thuis om het gesprek met hem te voeren. Zijn schoondochter mocht hier ook bij aanwezig zijn. Het moment dat Harry hoorde dat er iemand bij hem thuis kwam praten, zorgde al voor spanning bij hem.
Harry raakt gefrustreerd … en
Daarnaast werden er tijdens het gesprek dingen opgeschreven. Je kunt je voorstellen dat dat voor Harry voelt alsof hij wordt beoordeeld op iets waarvan hij zelf niet weet wat. Daar werd hij achterdochtig van en er kwam frustratie. Tijdens het gesprek werd er aanspraak gedaan op een niveau dat Harry door zijn dementie niet meer heeft. Harry heeft het overzicht niet, hij begrijpt niet waar het gesprek over gaat en hij kan dus ook niet afwegen of hij ja of nee moet zeggen op de vraag of hij in een veilige omgeving wil wonen.
Harry vraagt aan zijn schoondochter: “Wat vind jij?”. Hij vertrouwt haar volledig. Voor zijn schoondochter voelt het dubbel: ze weet dat Harry geen idee heeft waar nu een beslissing over gemaakt wordt, maar ze ziet ook dat hij zich thuis ongelukkig voelt.
Aan het einde van het gesprek heeft Harry niet ingestemd en zich verzet, al heeft hij geen idee waartegen hij zich heeft verzet.
Kan dit niet anders?
Persoonlijk vind ik het bizar dat dit is hoe het systeem in Nederland werkt. We hebben veel kennis over dementie en toch gaan we dit soort gesprekken voeren met mensen met dementie. Ik ben het eens dat er heel kritisch gekeken moet worden naar opname van mensen achter gesloten deuren. Ten slotte is de wet in Nederland; ‘Nee, tenzij… ‘
Voorbeeld hoe het anders kan
Veel mensen met dementie die nu achter gesloten deuren wonen zouden prima kunnen wonen in een setting met een open deuren beleid. Voor Harry is dat misschien minder passend, maar moeten we dat niet op een andere manier aanpakken? Bijvoorbeeld door gesprekken te voeren met familie en hulpverleners, die Harry in het dagelijks leven meemaken en hem goed kennen. Door te observeren hoe zijn dagen eruitzien i.p.v. dat van één gesprek te laten afhangen. Door te vragen naar zijn gevoel ipv naar feitelijkheden die misgaan.
Een rechter gaat beslissen..
Voor Harry is nu het traject van een rechtelijke machtiging ingezet en gaat een rechter beslissen of Harry gedwongen opgenomen mag worden. Dat voelt voor zijn naasten heel triest. Een lieve man met een ziekte en door zijn ziekte gaat een rechter een besluit over hem nemen. Zij geven aan dat het hen veel had gebracht, als dit op een andere, vriendelijkere manier zou kunnen.
Hopelijk is er op korte termijn een fijne plek voor Harry waar hij zich thuis gaat voelen.
Dit blog is onderdeel van het onafhankelijke platform Regie op Dementie. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie. Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik daarvoor op onderstaande button voor het belangrijkste uit dit blog.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.