Iris van Duijnhoven, werkzaam als verpleegkundige en verbindingscoach dagbeleving op een zorgboerderij in Brabant, vertelt hoe Jeanne omgaat met de Alzheimer van haar man Ben.
In 2019 is Ben (75 jaar) op de dagbeleving van de zorgboerderij gestart. Het begin was lastig, Ben woont dicht bij de zorgboerderij en in het begin ging hij regelmatig halverwege de dag op weg naar huis. Zijn vrouw Jeanne kwam hem dan tegemoet fietsen en nam hem mee naar huis. Met haar nuchterheid en doorzettingsvermogen en ook de inzet van de zorgboerderij komt Ben nu 3 dagen in de week naar de dagbeleving.
Allereerst diagnose MS op jonge leeftijd
Het is nu bijna 48 jaar geleden dat Ben vanuit zijn werk thuis kwam te zitten. Ben werkte tot die tijd met veel plezier bij de Mars. Hij kreeg echter steeds meer klachten waardoor dat niet meer lukte. Later werd de diagnose MS gesteld. Voor hem en zijn jonge gezin een bittere pil.
Realiteit accepteren en er het beste van maken
Van zijn vrouw Jeanne kunnen we veel leren, het zit in haar karakter om de realiteit te accepteren en daar het beste van te maken. Jeanne ging werken en Ben werd huisvader om het gezin draaiende te houden. Een aantal jaar later verhuisden ze vanuit het dorp naar het buitengebied zodat Ben in en rondom huis meer te doen had.
Ben en Jeanne
Toch diagnose Alzheimer
De progressie zoals je die verwacht bij MS bleef uit, waardoor er meerdere onderzoeken volgden. In 2011 kreeg Ben de diagnose Alzheimer. Zijn vrouw vermoedt dat de Alzheimer er al veel langer was. Later hebben zij bij het ziekenhuis geïnformeerd hoe de diagnose MS is gesteld, maar het ziekenhuis vertelde daar geen papieren meer van te hebben.
Als ik aan Jeanne vraag hoe ze dat vindt, dan vertelt ze dat ze het nog een keer zou kunnen vragen of uitzoeken, maar dat ze dat niet doet omdat het haar niks gaat brengen.
Niet alleen in de omgang met Ben, maar dus ook in haar hele leven, kiest Jeanne bewust of ze een gesprek aangaat ja of nee en wat het haar uiteindelijk kan opleveren.
Reageren op hùn waarheid
Mensen met dementie vertellen altijd hun waarheid, dat hoeft niet altijd jouw waarheid te zijn. Als mensen met dementie iets vertellen dat niet klopt zijn we vaak geneigd om daartegenin te gaan. Dat werkt averechts want in hun beleving spreken zij wel de waarheid. Stel, je hebt vanmiddag friet gegeten en ik zeg tegen jou dat dat niet waar is en dat je bami hebt gegeten.
Dan bereik ik daar twee dingen mee:
1: Je wordt boos of gefrustreerd, omdat je het zeker weet en dat ontkend wordt.
2: Je gaat twijfelen aan jezelf.
Wat heb ik daarmee bereikt? Ik heb er niks positiefs mee bereikt, behalve een verdrietig persoon of een discussie over het eten.
Tuurlijk zijn er dingen waarbij het wel de moeite waard is om je naaste met een gesprek terug te leiden naar de werkelijkheid. Het is belangrijk dat je selectief bent in wanneer je dat wel wil doen en wanneer niet.
Geen strijd aangaan
Jeanne is daar heel goed in, zij gaat de strijd niet aan met Ben. Zij laat hem in zijn waarde. Ook als hij boos is, laat ze hem, ze weet dat het na 5 minuten of een half uur weer over gaat. Als ik aan haar vraag hoe ze dit allemaal doet en al zolang volhoudt heeft ze daar geen antwoord op. “Dat is wie ik ben”, zegt ze.
Jeanne groeit in het proces
Ze heeft via het Alzheimercafé, koffietijd en de kookclub regelmatig contact met andere mantelzorgers. Ze leren van elkaars ervaringen. Jeanne vertelt dat ze groeit in het proces van Ben. Ze weet dat ze niks kan vragen omdat ze daar geen antwoord op krijgt, Gesprekken zijn niet meer mogelijk.
Ze kan alles in en rondom huis zelf en is zelfstandig. Ze piekert weinig en als ze dat wel doet dan zoekt ze afleiding of denkt ze aan de geluksmomenten. Voor haar is het grootste geluksmoment dat Ben thuis is en dat hij geniet van muziek. Als Ben blij is, is Jeanne dat ook.
Ze geneert zich niet voor de ziekte
Ze heeft beperkingen omdat ze Ben niet meer alleen thuis kan laten, maar toch voelt dat niet zo voor haar. Ben gaat 3 dagen in de week naar de zorgboerderij en logeert daar ook af en toe zodat Jeanne tijd voor zichzelf heeft.
Daarnaast is het haar kracht dat zij zich niet geneert voor de ziekte van Ben, ze neemt hem overal mee naartoe en dat kan ook.
Gouden tip aan andere mantelzorgers
Als ik aan haar vraag wat de gouden tip is die ze aan andere mantelzorgers mee wil geven dan is dat:
“Heel veel geduld hebben.”
Dit blog is onderdeel van het onafhankelijke platform Regie op Dementie. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie. Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik daarvoor op onderstaande button voor het belangrijkste uit dit blog.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.