Iris van Duijnhoven beschrijft in dit blog de zoektocht van een dochter die op zoek ging naar een geschikte woonvorm, om aan de wens van haar ouders te voldoen: samen blijven, ook als je elkaar door de Alzheimer niet meer begrijpt.
Iris is werkzaam als verpleegkundige en verbindingscoach dagbeleving op een zorgboerderij in Brabant.
Wat als je beide Alzheimer krijgt? Het overkwam Bert en Christina. Zij hadden één grote wens en dat was samenblijven. Bert en Christina waren jong toen zij trouwden, ondertussen zijn ze 60 jaar getrouwd. Ze hebben twee dochters en een kleindochter. Zij is hun grote trots.
Bij elkaar blijven!
De dochter van Bert en Christina heeft met hen besproken wat ze belangrijk vinden in hun ziekteproces. Dat was dat ze bij elkaar konden blijven. Bert is altijd een ‘Bezig Bij’ geweest. Hij heeft bij de buitendienst van zijn gemeente gewerkt. Hij stond altijd voor iedereen klaar en is een zachtaardige man. Bert was erg sportief en deed aan voetballen en wielrennen. Daarnaast was hij gek op honden en de honden op hem.
Zijn vrouw Christina heeft een grote passie voor creatieve bezigheden. Zo heeft ze altijd veel kleding genaaid voor haar kinderen en kleindochter. Daarnaast was Christina gek op dansen. Vroeger als meisje naar de disco en later genoot ze van country- en volksdansen.
Begrepen elkaar niet meer door de Alzheimer
In het begin van de ziekte konden Bert en Christina elkaar aanvullen. Later begrepen zij elkaar niet meer door de Alzheimer. De verwachtingen naar elkaar klopten niet meer, waardoor er flinke ruzies ontstonden. Schrijnend om te zien. Op deze manier was samen zijn geen optie, terwijl zij duidelijk hadden uitgesproken samen te willen blijven.
Bert verhuisde eerst alleen
Bert is toen in een verpleeghuis gaan wonen. Hij kwam op de eerste verdieping terecht op een gesloten afdeling zonder tuin. Bert kwam daar op vrijdagmiddag wonen. In het weekend waren er weinig tot geen activiteiten, hetgeen hem niet hielp. Bert voelde zich als een gekooide leeuw en zo gedroeg hij zich ook.
Begrijpelijk voor een man die altijd bezig en buiten was geweest en door de Alzheimer niet begreep waarom dit gebeurde. Op zondag belde de verpleeghuisarts naar zijn dochter: Bert is hier nu twee dagen en er waren nog 2 opties: veel medicatie toedienen om hem rustig te krijgen of terug naar huis. Voor zijn familie was die keuze heel makkelijk: Bert ging terug naar huis. Hij ging wel 5 dagen in de week naar de dagbesteding en dat vond hij prima.
Op zoek naar geschikte woonvorm samen
De dynamiek tussen Bert en Christina bleef onveranderd en daardoor was er nog steeds een probleem. De jongste dochter was mantelzorger, maar door haar eigen ziekte werd het voor haar steeds zwaarder om de zorg voor haar ouders te dragen.
Ze ging op zoek naar een woonvorm waar Bert en Christina samen konden blijven, maar wel begeleiding konden krijgen. Daarnaast waren er nog een aantal dingen belangrijk: het moest een plek zijn waar ze naar buiten kunnen, waar ze vrijheid zouden ervaren en waar ze tot het einde konden blijven. Meerdere verhuizingen waren niet wenselijk.
Bert en Christina
Fijne plek met vrijheid en samen
In januari 2024 vond hun dochter een woonvorm waar dit allemaal mogelijk is. Als ze er de eerste keer naartoe rijdt, rijdt ze te ver door, waardoor ze aan de achterkant van het huis terecht komt. Daar staat een Spaanse spreuk op de muur, de taal die zij spreekt. Er staat:
‘’Zij kan mij door de dementie vergeten,
maar ik zal haar nooit vergeten’’.
Dat gaf al meteen een fijn gevoel. Na de rondleiding was ze overtuigd; dit was een fijne plek voor haar ouders. Ze gingen er eerst een paar keer naar de dagbeleving. Dat ging goed. De ochtend dat ze er zouden gaan wonen, werd dit aan haar ouders verteld. Bert werd eerst heel erg boos. Zelfs zijn kleindochter kon niet tot hem doordringen. Ze hebben hem even tijd gegeven om aan het idee te wennen en nu 9 maanden later, heeft Bert het naar zijn zin. Hij en Christina zijn samen, ze ervaren vrijheid, ze kunnen naar buiten en Christina heeft veel mensen om haar heen om een praatje mee te maken.
Oude gedrag komt boven
Christina heeft een moeilijke jeugd gehad, dat heeft haar hard gemaakt. Toen haar kleindochter geboren werd, is ze therapieën gaan volgen. Ze wilde niet de hardheid van haar vader in zich hebben. Dat heeft haar veel gebracht. Ze werd zachter voor de mensen om haar heen en mede daardoor heeft haar kleindochter leuke en waardevolle jaren met haar oma gehad.
Door de Alzheimer komt haar gedrag van vroeger weer terug. Dat is niet altijd makkelijk. Niet voor Bert, niet voor de rest van de familie, niet voor de medebewoners en niet voor medewerkers, maar bovenal ook niet voor Christina zelf. Ook zij is liever vrolijk dan boos. Op dit moment is het nog zoeken hoe de medewerkers Christina hierbij kunnen helpen. Daar is aandacht voor en ondanks dat er regelmatig boosheid is, zijn er ook veel geluksmomenten.
Kunnen loslaten geeft rust
Als ik de dochter van Bert en Christina spreek, overheerst de dankbaarheid dat Bert en Christina op een fijne plek samen kunnen wonen.
Zij vertelt: ‘’Ik voel niet de noodzaak om dagelijks op bezoek te komen, omdat ik weet dat er elke dag activiteiten zijn en mijn ouders elke dag beweging hebben en buiten komen. Ik voel me daar niet meer verantwoordelijk voor en dat geeft rust.’’.
Verhuizen geeft stress en kost tijd
Overstappen naar begeleid wonen is altijd moeilijk. Het vraagt veel van familie en van diegene zelf. De weken er naartoe zorgen voor stress. In het begin is er ook vaak stress. Meestal volgt daarna rust en ruimte om weer kind van je ouders te zijn en om weer leuke dingen samen te doen zonder dat daar een gevoel van ‘moeten’ bij zit. En dat is heel belangrijk.
Dit blog is onderdeel van het onafhankelijke platform Regie op Dementie. Ontstaan vanuit eigen ervaring om te helpen léven met dementie. Het biedt je op één plek logische vervolgstappen op de levenslijn van iemand met dementie. Start met het helpen van jouw vader of moeder en klik daarvoor op onderstaande button voor het belangrijkste uit dit blog.
Er zijn in totaal 6 categorieën en 3 kruispunten op de Levenslijn. Regie op Dementie bevat meer dan 250 praktische tips, videos, artikelen en links naar organisaties in de regio Haarlem én de regio Laarbeek (ZO Brabant) die je kunnen helpen.